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“HAY UNA CUESTIÓN DE ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN QUE ATRAVIESA Y TRASCIENDE LO BIOMÉDICO.”

14 junio, 2018

Conversamos con Matías Muñoz referente del Frente Nacional por la Salud de las Personas con VIH, activista por el derecho a la salud.

– Desde el Frente venimos trabajando desde hace ya 5 años en una modificación de la Ley Nacional de SIDA. Esta Ley se sancionó en el año ’90 y se reglamentó en el ’91 en el pico de la epidemia de SIDA. Es una norma de avanzada para la época en la que fue sancionada, que logró contener algunas cuestiones biomédicas como son el acceder a un diagnóstico, a un tratamiento y a obtener recursos para la prevención. Después de distintas estrategias de litigio, se logró que el tratamiento sea universal en 2002. A partir de entonces,  el acceso al tratamiento estuvo protegido desde un enfoque de acceso a la salud como derecho humano. Mucho tiene que ver el aporte que la sociedad civil de VIH realizó frente al Estado, para que esto se mantenga así.

Con el correr de los años aparecieron nuevos tratamientos que hicieron que las personas pudieran tener una calidad de vida más saludable,  pero algunos problemas se mantuvieron. La epidemia del VIH no ataca solamente al sistema inmunológico de la persona, sino también está atravesada por  cuestiones sociales como el acceso al empleo, a la educación, a su vida social cotidiana. Hay una cuestión de estigma y discriminación que atraviesa y trasciende lo biomédico.

Es por esto, que hace algunos años se viene pensando en una reforma que incluya este enfoque de derechos humanos y de respuesta al VIH, desde una  forma más transversal. Pudiendo hacer frente a estas barreras, para que la persona tenga un real acceso a la salud desde el punto de vista del bienestar (más allá de lo que digan las defensas en un análisis de sangre).

Esta reforma la venimos trabajando desde el año 2014 en una construcción totalmente democrática y federal, en el marco de un proyecto que se fue armando a partir de reuniones en todo el país y que se presentó en la Cámara de Diputados en noviembre del 2016. Lamentablemente el Gobierno Nacional nunca tuvo interés en impulsar esta iniciativa y el proyecto perdió estado parlamentario en el cajón de Daniel Lipovetzsky (presidente de la Comisión de Legislación General). Una vez que sucede esto, se nos cita por parte del Bloque Cambiemos para decirnos que el Gobierno tiene voluntad de cambiar la Ley de Sida y llama a las organizaciones a trabajar en un proyecto en conjunto. Nos reunimos en Casa Rosada a pedido de Fernando Sánchez y trabajamos en un texto que fue presentado hace muy poco por el propio Lipovetzsky y acompañado con la firma de otros 26 diputados/as de diferentes bloques.

Este nuevo texto tiene vacíos en cuestiones importantes. Como decía antes, la reforma que proponemos viene a introducir cuestiones de derechos humanos, de derechos sociales y a eliminar barreras que permitan que las personas con VIH puedan tener una buena calidad de vida  Algunas de las modificaciones propuestas son la prohibición del test de VIH cuando vas a entrar a un trabajo, porque es sumamente discriminatorio (ya que una persona con VIH no está incapacitada per se, para ejercer ningún trabajo); la protección en las escuelas de niños y niñas que nacieron con VIH (que suelen tener muchos problemas o en algunos casos los echan de las escuelas por pedido de otros padres y madres); y otro punto importante, es el fomento a la producción pública de medicamentos (lo que no solo haría reducir ampliamente los costos, sino que se evitaría toda la burocracia que opera al hacer compras al exterior, reduciendo los problemas de faltantes); también introducir cuestiones que ponen el foco en la discriminación, por ejemplo, en el proyecto original creábamos un Observatorio en el ámbito del INADI referido al estigma y la discriminación.

Según el mapa de discriminación del INADI la situación de VIH en las personas es la cuarta causa de discriminación percibida. Esto no es un dato menor, genera riesgos para el acceso a la salud. Por ejemplo, si siento vergüenza y no quiero que me distingan en la sala de espera de un hospital, me ausento. Lo que hace que no siga correctamente mi tratamiento y eso lleva a que se debilite mi salud. Por eso es tomado como un discurso global que la discriminación es la barrera principal para el acceso a la salud.

Esta discusión se dará seguramente en los próximos meses en la Cámara e intentaremos incluir cuestiones que afectan a las personas con VIH, sobre todo para aquellas que se encuentran en situación de mayor vulnerabilidad. Es poca la efectividad de la Ley si, por un lado, me aseguran la gratuidad de la medicación pero, por otro, no tengo plata para poner en la SUBE e ir a buscarla al hospital. Hay otras cuestiones que hacen al acceso al tratamiento. Hay que llevar miradas más integrales y por eso, decimos que hay cosas que sacaron cuando hicieron el proyecto de las 26 firmas, que para nosotros y nosotras es fundamental defender e incluir.

  • ¿Cómo se da el procedimiento administrativo que debería garantizar el acceso al tratamiento?

La Ley Nacional de SIDA obliga al Estado Nacional a comprar la medicación y garantizar los tratamientos. El Ministerio de Salud realiza la compra para el sistema público y lo distribuye a los Ministerios de Salud de las provincias. Esto por un lado es efectivo, porque a la hora de negociar el precio es un sólo Estado el que compra toda la medicación, pero tiene trabas burocráticas a la hora de la distribución y el acceso.

En el año 2016 cuando la nueva gestión (Lemus) llega al Ministerio, en su plan de revisar todas las contrataciones y las compras, no previeron los plazos que les iba a llevar revisar todas las licitaciones. Las consecuencias fueron que en junio de ese año empiece a faltar medicación, en casi todas las jurisdicciones. Esto nos llevó a organizarnos en lo que hoy es el Frente Nacional por la Salud de las Personas con VIH y realizar una manifestación cortando la Av. 9 de Julio, y así es como logramos que en una semana se firmen los papeles y saliera la medicación.

Esto indica que el faltante fue por una decisión política. Porque fue una decisión política la de no firmar una orden de compra para insumos tan sensibles, como el de un tratamiento que no se puede suspender.

El tratamiento para personas con VIH es como un antibiótico. Cuando uno tiene una infección debe tomarlo por 10 días, si al quinto te sentís mejor y cortas el tratamiento, la bacteria genera resistencia al antibiótico y a lo largo de los años ese medicamento no te sirve más. Con el VIH pasa algo similar, la persona toma la medicación anti-retroviral y si la suspende por alguna razón (ya sea porque decide dejar de tomarla o porque no la tiene disponible porque el Estado no se la brinda) su VIH puede hacerse resistente a esa medicación y como sabemos las medicaciones no son infinitas, son pocos tratamientos los que existen. Por lo tanto, la importancia de que esté disponible es indispensable para garantizar la calidad de vida.

En ese sentido, seguimos peleando por una mejora de esta Ley y que a través de mecanismos de control se garantice la generación de stock (como existían en años anteriores, donde se compraba con previsibilidad para que no ocurran este tipo de faltantes). En eso estamos las organizaciones sociales también, en realizar un monitoreo exhaustivo, por la gravedad que pueden ocasionar estos faltantes.

  • Estos faltantes se volvieron a repetir a principio de año y el Ministerio volvió a decir que tuvieron retrasos con las compras.

Salud volvió a cambiar de gestión en noviembre del año pasado (Rubinstein reemplazó a Lemus), y otra vez (como en el cambio de Gobierno) hubo faltantes en el verano de este año.

Ahora hay un retraso, que tampoco podemos decir que es un faltante. Porque hablar de faltante cuando no es tal, genera perjuicio. Muchas personas se angustian, no saben si van a ir a la farmacia del hospital y  conseguir la medicación o algunas directamente no van porque se comunicó mal. Por eso, hay que tener prudencia para hablar sobre este tema.

En este caso hay un retraso de una semana, que si bien no es grave, hay cuestiones con las que todavía no se tiene el compromiso político suficiente, para que no falte siquiera una semana.

  • ¿En la Ciudad se estableció alguna política para facilitar el acceso?

La Ciudad de Buenos Aires, es después de la PBA, el distrito más afectado por la epidemia, por varios factores. Esto requiere una gran demanda de servicios y a su vez estar alerta a las cuestiones que afectan esta problemática.

Lo que no tiene la Ciudad es una normativa específica, más allá de la Ley nacional y de la creación del programa en el ámbito del Ministerio de Salud.

En el año 2015 la Ciudad firmó la Declaración de París, comprometiéndose a cumplir la estrategia 90-90-90. Esta establece como objetivos al año 2020 que el 90% de las personas que viven con el VIH conozcan su estado serológico, que el 90% pueda acceder al tratamiento antirretrovírico continuado y que el 90% de los que reciben este tratamiento tenga la carga viral indetectable, es decir que su tratamiento sea efectivo y que logre, no sólo tener una buena calidad de vida, sino no transmitir el virus a otra persona. A pesar de haberlo firmado, no existe una normativa que facilite cumplir esos objetivos.

En 2016 se aprobó una Ley en la Legislatura, a partir de un proyecto de Ferraro, que brinda presupuesto para la ampliación del diagnóstico. Esto es dar un poco de presupuesto para que se puedo hacer test rápido en diferentes lugares de la Ciudad. Si bien esto es positivo, se dejan afuera los otros dos “90”.

La Ciudad tiene un vacío normativo que hay que llenar. Porque es un distrito que está bastante afectado por la epidemia, porque hay un compromiso por parte del Ejecutivo de alcanzar ciertas metas para el año 2020 y hay dos cuestiones, que son el acceso al tratamiento y la supresión viral, que están pendientes. Más allá que hay una respuesta al VIH en cuanto a lo administrativo y burocrático, bastante más superior a otras jurisdicciones del país, pero también se condice con que la CABA es el distrito más rico del país.

  • ¿Cómo creen que se debería encarar está cuestión desde la Ciudad?

Estamos trabajando con algunas/os legisladoras/es de Unidad Ciudadana para construir un proyecto de Ley de VIH, que no sólamente preste atención a la promoción de la salud o a la prevención de las infecciones de transmisión sexual, sino también tenga en cuenta estas cuestiones de acceso al tratamiento, de programas de adherencia al tratamiento de las personas y de descentralización. Esto último tiene que ver con que una persona con VIH en estadio crónico de su infección y que no tiene ningún problema de salud, pueda hacer su visita médica cada tres o cuatro meses o retirar su medicación, en un Centro de Atención Primaria de la Salud a pocas cuadras de su casa. Así, descomprimir los niveles de mayor complejidad del sistema de salud y facilitarle el tratamiento a las personas.

Por otro lado, hay normativa como la Ley N° 2596 que la Ciudad sancionó en 2007 para garantizar el transporte gratuito para personas con VIH y/o tuberculosis y/o con patologías oncológicas de tratamiento prolongado, que desde entonces no se cumple.

  • En la Ciudad el Jefe de Gobierno pretende volver con el proyecto del Complejo Hospitalario Sur, que unificaría cinco instituciones de la salud pública – Hospital Marie Curie, Hospital Ferrer, Hospital Udaondo y el IREP, en el actual predio del Hospital Muñiz- en uno. ¿Tenés alguna opinión al respecto?

La unificación de los cinco hospitales en el Muñiz, es problemática. Juntar por ejemplo, un hospital oncológico (Hospital Marie Curie) con uno de enfermedades infecciosas (Hospital Muñiz) genera una gran preocupación y las únicas aspiraciones que uno encuentra allí son las inmobiliarias, que poco importan a la salud de las personas y que puede ser muy perjudicial.

En la Ciudad la gestión en salud se enfoca más en pintar las fachadas de los hospitales y en dejar con sillas nuevas las salas de espera que se ven desde afuera, pero entrás y son un desastre si hablamos de la estructura y el equipamiento, del personal precarizado, de la falta de personal o de la falta de insumos.